എസ്.എം.എ ചികിത്സയിൽ വേണ്ടത് ഉറപ്പുകളല്ല, ശാസ്ത്രീയ തെളിവും സുതാര്യതയും
വിലകൂടിയ മരുന്നുകൾക്കു പകരം കുറഞ്ഞ ചെലവിൽ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങൾ പൊതുജനാരോഗ്യരംഗത്ത് അനിവാര്യമാണ്. എന്നാൽ ചെലവു കുറയ്ക്കുന്നതിന്റെ പേരിൽ ചികിത്സയുടെ സുരക്ഷിതത്വത്തിലും ഫലപ്രാപ്തിയിലും സംശയങ്ങളുയരുന്നുവെങ്കിൽ അതിന്റെ ഉത്തരവാദിത്വത്തിൽനിന്ന് സർക്കാരിന് ഒഴിഞ്ഞുമാറാനാവില്ല. തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയിൽ സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് നൽകിയ മരുന്നുകളെച്ചൊല്ലിയുള്ള വിവാദം ഉയർത്തുന്ന അടിസ്ഥാനചോദ്യം ഇതാണ്: ചികിത്സയുടെ ചെലവു കുറയ്ക്കുമ്പോൾ രോഗികളുടെ സുരക്ഷ ഉറപ്പാക്കാൻ സർക്കാർ എന്തു ചെയ്തു?. മരുന്നുപാക്കറ്റുകളിൽ ‘ഫിസിഷ്യൻസ് സാമ്പിൾ’, ‘ഫോർ ക്ലിനിക്കൽ ട്രയൽസ് ഒൺലി’ തുടങ്ങിയ ലേബലുകൾ കണ്ടെത്തിയതാണ് വിവാദത്തിന് ആധാരം. ഈ ലേബലുകൾ മാത്രം കണ്ട് മരുന്ന് അനധികൃതമാണെന്നോ സുരക്ഷിതമല്ലെന്നോ അന്തിമനിഗമനത്തിലെത്താനാവില്ല. എന്നാൽ, ഗുരുതരമായ ജനിതകരോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് നൽകിയ മരുന്നിന്റെ ഉറവിടം, ഗുണനിലവാരം, ഉപയോഗത്തിനുള്ള അനുമതി, ചികിത്സാഫലപ്രാപ്തി എന്നിവയെക്കുറിച്ച് വ്യക്തവും പരിശോധിക്കാവുന്നതുമായ വിശദീകരണം നൽകേണ്ട ബാധ്യത ആരോഗ്യവകുപ്പിനുണ്ട്. സംശയങ്ങൾ ഉയരുമ്പോൾ അവയെ തള്ളിക്കളയുകയല്ല, ശാസ്ത്രീയമായി പരിശോധിച്ച് ദൂരീകരിക്കുകയാണ് വേണ്ടത്. എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ചികിത്സ സാധാരണ ചികിത്സാവിഷയമല്ല. പേശികളുടെ ശക്തി ക്രമേണ നഷ്ടപ്പെടുന്ന ഈ രോഗം കുട്ടികളുടെ ചലനശേഷിയെയും ശ്വസനത്തെയും ജീവിതത്തെയും ബാധിക്കുന്നു. അതിനാൽ ചികിത്സയിൽ വരുത്തുന്ന ഓരോ മാറ്റവും കൃത്യമായ വൈദ്യശാസ്ത്രപരമായ വിലയിരുത്തലിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിലായിരിക്കണം. നിലവിൽ ഉപയോഗിച്ചുകൊണ്ടിരുന്ന മരുന്നിൽനിന്ന് മറ്റൊന്നിലേക്ക് മാറാൻ തീരുമാനിച്ചതിന്റെ കാരണം എന്താണ്? പുതിയ മരുന്നിന്റെ ഗുണനിലവാരവും ഫലപ്രാപ്തിയും ഏതു തെളിവുകളുടെ അടിസ്ഥാനത്തിലാണ് വിലയിരുത്തിയത്? തീരുമാനമെടുത്ത വിദഗ്ധസമിതി ഏതെല്ലാം മാനദണ്ഡങ്ങളാണ് പരിഗണിച്ചത്? ഈ ചോദ്യങ്ങൾക്ക് വ്യക്തമായ മറുപടി ലഭിക്കണം. ചികിത്സയുടെ ഗതി മാറ്റുന്ന തീരുമാനങ്ങളിൽ രോഗികളുടെയും രക്ഷിതാക്കളുടെയും പങ്കാളിത്തവും നിർണായകമാണ്. മരുന്നുമാറ്റത്തെക്കുറിച്ച് രക്ഷിതാക്കളെ അറിയിച്ചിരുന്നോ? അതിന്റെ സാധ്യതകളും അപകടസാധ്യതകളും വിശദീകരിച്ചിരുന്നോ? ആവശ്യമായ സമ്മതം നേടിയിരുന്നോ? ഇതെല്ലാം പരിശോധിക്കപ്പെടണം. രക്ഷിതാക്കളുടെ അറിവോടെയും സമ്മതത്തോടെയും ചികിത്സയിൽ മാറ്റം വരുത്തിയിട്ടുണ്ടോ എന്നത് വെറുമൊരു നടപടിക്രമപ്രശ്നമല്ല; രോഗികളുടെ അവകാശവും ചികിത്സാ ധാർമികതയും സംബന്ധിച്ച വിഷയമാണ്. വിദഗ്ധസമിതിയുടെ ശുപാർശയുണ്ടെന്നതുകൊണ്ടുമാത്രം ഭരണകൂടത്തിന്റെ ഉത്തരവാദിത്വം അവസാനിക്കുന്നില്ല. ശുപാർശയുടെ ശാസ്ത്രീയ അടിത്തറയും മരുന്നിന്റെ ഗുണനിലവാരത്തെക്കുറിച്ചുള്ള രേഖകളും ചികിത്സാപുരോഗതി വിലയിരുത്തിയ വിവരങ്ങളും പരിശോധിക്കാവുന്ന രീതിയിൽ പുറത്തുവിടണം. രോഗികളുടെ സ്വകാര്യത സംരക്ഷിച്ചുകൊണ്ട് ആവശ്യമായ രേഖകൾ പൊതുജനങ്ങൾക്ക് ലഭ്യമാക്കാം. മരുന്നുമാറ്റത്തിന് പിന്നിലെ സാഹചര്യങ്ങളും തീരുമാനമെടുക്കാൻ സ്വീകരിച്ച നടപടികളും സ്വതന്ത്രമായ പരിശോധനയ്ക്ക് വിധേയമാക്കുകയും വേണം. അതേസമയം, ആരോപണങ്ങൾ ഉയർന്നുവെന്നതുകൊണ്ടുമാത്രം മരുന്ന് സുരക്ഷിതമല്ലെന്ന് വിധിയെഴുതുന്നതും ശരിയല്ല. മരുന്നിന്റെ പാക്കറ്റിലെ ലേബലുകൾ മാത്രം അന്തിമതെളിവല്ല. എന്നാൽ അവ ഉയർത്തുന്ന ചോദ്യങ്ങൾക്ക് മറുപടി നൽകാതെ മുന്നോട്ടുപോകാനും കഴിയില്ല. ശാസ്ത്രീയ തെളിവുകളാണ് വിവാദത്തിന്റെ നിജസ്ഥിതി വ്യക്തമാക്കേണ്ടത്. വീഴ്ച കണ്ടെത്തിയാൽ ഉത്തരവാദികളായവർക്കെതിരെ നടപടി വേണം. വീഴ്ചയില്ലെന്ന് പരിശോധനയിൽ തെളിഞ്ഞാൽ അതിനുള്ള തെളിവുകൾ പുറത്തുവിട്ട് ആശങ്കകൾ ദൂരീകരിക്കണം. കുറഞ്ഞ ചെലവിലുള്ള ചികിത്സയുടെ വിജയം വിലക്കുറവിൽ മാത്രം അളക്കാനാവില്ല. ചികിത്സ സുരക്ഷിതമാണോ, ഫലപ്രദമാണോ, രോഗികളുടെ അവകാശങ്ങൾ സംരക്ഷിക്കപ്പെടുന്നുണ്ടോ എന്നതും അത്രതന്നെ പ്രധാനമാണ്. മരുന്നുകളുടെ വില കുറയ്ക്കാനുള്ള സർക്കാർ ശ്രമങ്ങൾ സ്വാഗതാർഹമാണ്; പക്ഷേ ആ ശ്രമങ്ങൾ വിശ്വാസ്യതയുടെ അടിത്തറയിൽനിന്നാകണം. സാമ്പത്തികമായി പിന്നാക്കം നിൽക്കുന്ന കുടുംബങ്ങൾക്ക് ചികിത്സ താങ്ങാനാകുന്നതാക്കുന്നതും അവർക്ക് ലഭിക്കുന്ന ചികിത്സയുടെ നിലവാരം ഉറപ്പാക്കുന്നതും പരസ്പരം വിരുദ്ധമായ ലക്ഷ്യങ്ങളല്ല. ആശുപത്രിവരാന്തകളിൽ മക്കളുടെ വേദനയ്ക്കു മുന്നിൽ നിസ്സഹായരായി കാത്തിരിക്കുന്ന രക്ഷിതാക്കൾക്ക് വേണ്ടത് രാഷ്ട്രീയ വിശദീകരണങ്ങളോ കുറ്റപ്പെടുത്തലുകളോ അല്ല. തങ്ങളുടെ കുട്ടികൾക്ക് നൽകുന്ന മരുന്ന് സുരക്ഷിതമാണെന്ന ഉറപ്പിന് പിന്നിലെ ശാസ്ത്രീയ തെളിവുകളാണ്. അവരുടെ ആശങ്കകളെ പരിഹസിക്കുകയോ നിശ്ശബ്ദമാക്കാൻ ശ്രമിക്കുകയോ ചെയ്യുന്നത് ഉത്തരവാദിത്തമുള്ള ഭരണത്തിന്റെ രീതിയാകരുത്.
മനുഷ്യജീവൻ പരീക്ഷണവസ്തുവല്ല. മരുന്ന് ജീവൻ സംരക്ഷിക്കാനാണ്; സംശയങ്ങൾക്കിടയിൽ രോഗികളെ നിർത്താനല്ല. എസ്എംഎ ചികിത്സാവിവാദത്തിൽ സർക്കാർ ചെയ്യേണ്ടത് ആരോപണങ്ങൾക്ക് രാഷ്ട്രീയമായി മറുപടി നൽകുകയല്ല, വസ്തുതകൾ പുറത്തുകൊണ്ടുവരികയാണ്. പരിശോധനയും സുതാര്യതയും ഉത്തരവാദിത്വനിർണയവും ഉറപ്പാക്കണം. കാരണം, പൊതുജനാരോഗ്യരംഗത്ത് വിശ്വാസം ആവശ്യപ്പെടുന്നതുകൊണ്ടുമാത്രം നേടാനാവില്ല; തെളിവുകളിലൂടെയും ഉത്തരവാദിത്തത്തിലൂടെയും നേടിയെടുക്കേണ്ടതാണ്.